Hermann Manot über seine Tochter Miriam:

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Miriam und ihre Geschwister vor ca. 10 Jahren

 

Meine Welt brach zusammen........ein Albtraum wurde Realität.........ich kann das Gefühl gar nicht beschreiben..........und ich war überfordert. Meine Freundin konnte nur langsam die neue Situation realisieren ........sie tat mir so unendlich leid ........es war so grausam. Die Geburt eines Kindes .......sollte doch ein Glücksmoment sein ........jetzt war es nur ein dunkles Loch ........was uns verschlang. Ein wenig Hoffnung blieb ja noch bis zum Gentest ........ein Strohhalm.........man wollte so gerne glauben..............dass die Ärztin sich irrt ..............dass alles anders sein wird.

Mit viel Glück bin ich tief nachts über die leere Autobahn wieder in unserer Miet- Keller – Wohnung angekommen , mit weichen Beinen und speiübel., - ich musste mich erst erbrechen. Dann musste ich die Familie,  die auf eine gute Nachricht  wartete, über die neue Situation unterrichten. Es fiel mir sehr schwer ----- und die Nachricht löste eine Schockwelle in der Familie und im Freundeskreis aus.

Der Gentest war dann eindeutig ........ja unsere Tochter war behindert .........Down Syndrom (mongoloid)  .........und es lag nicht an uns .......es war ein reiner Zufall .........eine Laune der Natur ........

Ein schwieriger Lernprozess für uns folgte..........mit diesen neuen Realitäten umzugehen.

Als 1989 meine Tochter Miriam geboren wurde, ist mir klar geworden, wie wenig wir im Leben wirklich beeinflussen können und wie sehr das Schicksal in unserem Leben mitmischt; das, was ich nicht für möglich gehalten hatte - das war eingetreten - es hatte diesmal eben nicht immer die anderen getroffen - nein diesmal hatte das Schicksal uns ausgewählt. Ich war sehr getroffen und betroffen ------- ich habe wirklich eine Zeitlang gebraucht, um alles so zu akzeptieren wie es ist.

Für down - Kinder ist Miriam ein sehr lebendiges und aktives Kind, was manchmal eben hilfreich ist und in anderen Fällen den Umgang mit ihr auch nicht gerade erleichtert

Alles, was schwächer ist und in ihre Reichweite kommt, muss damit rechnen, attackiert zu werden. Dann auf der anderen Seite hat sie auch ihre weichen Seiten - ist großzügig und hilfsbereit.

Wer ein behindertes Kind hat ----- der sieht plötzlich, wie viele behinderte Menschen es überhaupt gibt ----- wie viel Einsatz erforderlich ist und wie schwer man es oft in der Gesellschaft hat. Dabei wollen diese Menschen und ihre Angehörigen in aller Regel kein Mitleid - sondern Akzeptanz

Ich bin jetzt Vater von drei Kindern, wir bekamen noch einen Sohn und eine Tochter, die kerngesund sind. Auch wenn ich viel Angst während der Schwangerschaften hatte.....haben wir doch auf  eine Fruchtwasseruntersuchung verzichtet.

*  down sydrom: menschen, die drei statt den üblichen zwei chromosomen auf dem 21. chromosomenpaar haben - man spricht daher auch von "trisomie 21".das zusätzliche chromosom - also erbgut führt zur dieser behinderung ------wobei die bandbreite der schädigung ganz unterschiedlich sein kann.

    

Es war schon ein erhabenes Gefühl, Vater zu werden; ein Hauch von Stolz durchzog mich. Meine Freundin war am Anfang nicht so begeistert - wir waren sehr jung, noch in der Ausbildung ...

Es folgten Schwangerschaftsgymnastik und einen Kurs über Säuglingspflege.

Dann war es soweit, die Geburt unseres Kindes nahte, nach den ersten Anzeichen begaben wir uns zur Klinik. Die Geburt zögerte sich über den ganzen Tag hinaus.......es wurde Abend .........es wurde Nacht ........dann doch noch ..... es wurden Wehenmittel gegeben. Die Nerven angespannt wie Kinder vor Weihnachten.

Kurz nach Mitternacht war es soweit : unsere Tochter lag sanft auf dem Bauch ihrer Mutter.........es war schon ein bemerkenswertes Gefühl, eine Geburt mitzuerleben.

Es dauerte nicht lange und eine Kinderärztin kam zu uns in das Zimmer, schaute sich das Kind  noch mal an. Sie teilte uns mit, dass sie uns was Wichtiges sagen müsste: „Ihr Kind sieht nicht ganz normal aus! „Wir schauten etwas ungläubig und irritiert ..........war doch ein ganz normales Baby ...........zumindest in unseren Augen. Meine Freundin wirkte hilflos, während mir innerlich der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Es war also kein Zufall, dass die Kinderärztin  anwesend war ....sie war von den Hebammen informiert worden, die wohl schon ihre Vermutungen gehabt hatten, aber sich nicht sicher waren. Daher ihre eher stumme Anwesenheit die ganze Zeit. Ich tippte dann sofort auf das Richtige. Ich fragte sie, ob es „mongoloid„ wäre, was sie bestätigte . 100%ig könnte sie es nicht sagen .........aber die Anzeichen wären eben da........ein Gentest würde letzte Gewissheit bringen.